Forse non tutti la conoscono, ma questa malattia ha un nome ed un volto, quello della protagonista di un nuovo film dal titolo Midnight Sun (Il sole a mezzanotte, nella sua versione italiana). E’ la storia di una ragazza di 17 anni di nome Katie (interpretata da Bella Thorne) che intreccia un’avventura estiva con un ragazzo di nome Charlie (interpretato da Patrick Schwarzenegger). Fin qui tutto bene se non fosse che Katie ha una malattia rara.
Questa malattia “rende mortale anche la più piccola quantità di luce solare“, secondo quanto racconta la stessa sinossi del film. Quindi, Katie può vedere Charlie solo durante la notte e condurre una vita “al contrario, ovvero domendo di giorno e vivendo di notte.
Sebbene questa trama romantica possa sembrare incredibilmente melodrammatica, sul sito web del film mettono in chiaro che questa storia è basata su un vero problema, disturbo o malattia. Si chiama xeroderma pigmentoso (XP).
Se non hai mai sentito parlare di XP prima, potrebbe essere perché questa è incredibilmente rara. Secondo il National Institute of Health (NIH), circa 1 su 1 milione di persone negli Stati Uniti e in Europa hanno la XP e circa 350 persone vivono con questa condizione negli Stati Uniti.
Le persone nella comunità XP hanno twittato sul film usando l’hashtag #ThisIsXP sperando che questo portasse consapevolezza ad una condizione davvero poco conosciuta.
Detto questo, alcune persone con XP hanno sostenuto che Midnight Sun – o, almeno, il libro su cui è basato il film – non descriva con precisione la XP. “La maggior parte delle persone con il tipo di XP di Katie è andata a scuola, ha avuto amici e si è divertita con tutti i tipi di attività durante il giorno come chiunque altro“, ha scritto una persona. “Dobbiamo solo essere più cauti, la XP è una malattia grave, ma questo non significa che le nostre vite siano tragiche“.
Cos’è la XP
La XP è una condizione genetica che causa estrema sensibilità ai raggi UV, principalmente sul viso e sugli occhi, secondo l’NIH. Ci sono almeno otto geni che aiutano il corpo a riparare il DNA quando è danneggiato da elementi come i raggi UV – ma a volte uno di questi geni può essere mutato, il che significa che la gente finisce per contrarre la XP.
Come riconoscerla
La maggior parte delle persone con XP sviluppa sintomi, come una grave scottatura solare, fin dall’infanzia, e i medici possono diagnosticarlo eseguendo una biopsia delle cellule della pelle. Per essere chiari, la XP non è la stessa cosa che avere una brutta scottatura quando si passa molto tempo al sole: le persone con XP avranno una grave ustione con bolle e della durata di settimane, solo perché hanno trascorso alcuni minuti al sole. Nel tempo, l’esposizione al sole può causare secchezza della pelle e cambiamenti nel colore. Spesso, dalla prima infanzia, le persone con XP svilupperanno lentiggini scure su viso, braccia e labbra. In Midnight Sun, il medico di Katie afferma che ogni anno il disturbo diventa più serio e questo è generalmente vero.
Esiste una cura per la XP?
Attualmente, non esiste una cura per la XP e molte persone muoiono in giovane età per cancro della pelle. Circa la metà dei bambini con questa condizione sviluppa il primo cancro della pelle all’età di 10 anni, motivo per cui la protezione solare è così importante. Inoltre, circa il 30% delle persone che vivono con la XP svilupperà anche complicazioni neurologiche che possono causare perdita dell’udito, scarsa coordinazione, problemi di movimento, perdita della funzione intellettuale, difficoltà a deglutire e a parlare e convulsioni.
Le persone che vivono con XP devono davvero evitare il sole?
Le persone con XP devono fare molta attenzione all’esposizione al sole, ma possono andare all’aperto fintanto che sono coperte da un cappuccio, da maniche lunghe, guanti e tonnellate di creme solari. Esistono diversi tipi di XP, a seconda dei geni coinvolti, e ci sono anche vari gradi di gravità. La buona notizia è che è possibile trovare programmi in tutto il mondo che aiutano le persone con XP a vivere appieno la vita, offrendo attività ed eventi notturni.
